Сообщение #1

Тема: Нужна помощь ребенку

Здравствуйте!
Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи! Нашему сыну один год и три месяца. Через 20 дней после его рождения у ребенка начались столбовые судороги, и, мы были госпитализированы в реанимацию ДГКБ №1, с диагнозом субарахноидальное кровоизлияние. После этого нам диагностировали тяжелую форму эпилепсии – «эпилептическая энцефалопатия». Однако, находясь на препаратах Конвулекс и Топамакс, нам удалось убрать судороги только через два месяца после случившегося. Спустя семь месяцев (17 февраля 2015г.) успешной реабилитации, судороги вернулись снова уже в другой, более сложной форме. И мы снова были госпитализированы в ДГКБ №2. На лечении в стационаре мы находились три месяца и были выписаны лишь 8 мая 2015г. Не передать словами, сколько нам пришлось пережить, находясь в стационаре: бесконечные судороги, которые очень тяжело снимаются гормональным лечением; бронхит и интеро-вирус; за счет повышения дозы гормонального препарата у Даниила началась параксиальная тахикардия, и в тяжелейшем состоянии, сына перевели в реанимацию на пять дней. Там же, в реанимации, была обнаружена пневмония, а по результатам КТ легких, обнаружена добавочная часть легкого – врожденная патология.
Последствия эпилептической энцефалопатии очень тяжелые. Задержка речевого и психомоторного развития, ребенок до сих пор не сидит и не ползает, эмоции скудные. Судороги повторяются каждый день, не смотря на включение в терапию таких препаратов как Синактен-Депо, Собрил. Препараты не зарегистрированы в Казахстане, поэтому приходиться доставать их на заказ, либо через друзей в других странах. Стоимость препаратов не малая, а дозировки у нас максимальные. К примеру, Синактен-Депо, гормональный препарат, стоит $75 за ампулу, а нам был назначен полноценный пятнадцатидневный курс. Собрил  в количестве 50 таблеток мы приобретаем за $100 упаковка, такого количества нам хватает на 20 дней. Так же в терапию включен противоэпилептический препарат Кеппра сироп, его можно достать у нас в Алмате (правда были проблемы с его приобретением и у нас) и его стоимость колеблется от 12000тг до 15000тг. В нашей дозировке, Кеппра уходит за месяц.
Мы обращались во многие клиники постсоветского пространства, в Новосибирск, Севостополь и Москву, а так же в Германию. Новосибирская и севостопольская неврология отказались нас брать на лечение, ссылайся на слишком маленький возраст пациента. На наш запрос откликнулась германская клиника, «Мара». Клиника «Мара», Германия, город Билефельд уже более 15 лет занимается изучением эпилепсии. Принимая участие в международных конференциях по борьбе с эпилепсией, немецкие специалисты выходят на передовой уровень, а немецкое медицинское оборудование используется по всему миру. Желая лучшего для своего ребенка, мы остановили выбор на Германии, для полноценной диагностики. По предварительным данным, - диагностика, пребывание и лечение нашего сына колеблется от 15000 до 30000 евро.
После того, как судороги будут полностью купированы, малышу необходимы реабилитационные процедуры для восстановления психо-моторного и речевого развития. Среди казахстанских реабилитационных центров лидирующее место занимает «БалБулак». Центр предназначен для реабилитации детей с органическим поражением нервной системы и психики. Совокупность терапий, представленных в центре, не уступает многим европейским реабилитационным центрам. «БалБулак» сравним с известным по всему миру центром «Адели», Славакия. В центре «Адели»  проводится даже гипербарическая кислородная терапия, космическая неврология и другие процедуры, направленные на восстановление маленьких пациентов. Цены пребывания и реабилитации в центре «Адели» колеблются от 150 до 200 евро в сутки. Минимальное количество дней от 15 до 25. И в этой ситуации мы ждем ответа от центра по причине летних отпусков. Мы бы с радостью прошли курс реабилитации в центре «БалБулак», но у нас есть противопоказания, из-за высокогорного расположения реабилитационного центра. Реабилитационный центр в Астане, второй по величине в Казахстане, занимается такими детьми в период ремиссии. Цены колеблются от 150000тг до 250000тг., за десятидневное пребывание.
Лечение нашего ребенка поэтапный и длительный процесс, требующий максимального труда, терпения и вложений. У нас есть силы бороться за полноценную жизнь нашего сына, но, к сожалению, нет финансовой возможности воплотить все выше изложенное. Каждый день мы надеемся на улучшения, и верим, что наш сын излечиться от этой страшной болезни! Но для того, чтобы его поставить на ноги, у нашей семьи не хватает денежных средств, даже на текущие и необходимые затраты. Поэтому мы вынуждены просить о помощи в лечении нашего ребенка.
К этому письму, приложена ссылка для скачивания, последней выписки с ДГКБ №2, исследования МРТ и ЭЭГ. (ОРИГИНАЛ_ПДФ.pdf (41.9 Мб))
Ссылка для скачивания файлов: http://files.mail.ru/9F0478FF0E554B0187162C27C0546F2A
    Реквизиты получателя:
ДБ АО «Сбербанк»
ФРОЛОВСКАЯ ЕКАТЕРИНА БОРИСОВНА
ИИН 821108400532
Карт-счет: KZ70914CP39869220247
Получатель
KZ10914398111BA00142

Отредактировано KPECT (28.07.2015 11:49:36)